Беларусь без гепатита

Белорусский гепатит - форум

Форум для людей, столкнувшихся с гепатитом.
Зарегистрироваться

Вылечились:

172    

Текущее время: 15 авг 2018, 19:48

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 86 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 9  След.
Автор Сообщение
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 10:20 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Сообщения: 2227
Благодарил (а): 246 раз.
Поблагодарили: 317 раз.
Проект обращения в Минздрав:

Просим рассмотреть вопрос закупки либо производства препаратов для лечения гепатита с применением беинтерфероновых схем лечения с помощью ингибиторов протеазы.

Выпуск ингибиторов протеазы уже налажен во множестве стран мира. Разработаны и апробированы протоколы, которые показывают результат, значительно превосходящий используемый в Республике Беларусь метод лечения гепатита интерферонами.
Не имея возможности получить квалифицированной помощи в нашем государстве, некоторые пациенты уже приобретают препараты нового поколения за рубежом (Египет) и начинают их использовать на свой страх и риск, поскольку в наших медучреждениях им отказывают в наблюдении по причине отсутствия утвержденных протоколов.

В настоящее время Египет и Индия производят один из ингибиторов - Софосбувир (Sofosbuvir). Это ингибитор вирусной РНК-полимеразы NS5B, который подавляет репликацию (размножение) вируса гепатита С, В Египте он реализуется под торговой маркой Viropak. На сайтах Минздрава Египта и Индии имеется информация о начале выпуска симепревира - ингибитора протеазы вируса гепатита С NS3/4A , который в комплексе с первым делает лечение более эффективным, а также о комплексном препарате Harvoni, сочетающем оба ингибитора.

В связи в вышеизложенным, убедительно просим изучить возможности египетских и индийских производителей медпрепаратов и незамедлительно приступить к разработке протоколов по использованию современных методов лечения гепатита в Республике Беларусь ингибиторами протеазы с одновременной их закупкой либо с организацией собственного производства.

_________________
генотип 1 фиброз F2 возраст 63
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 28.04.17. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 27.07. 17
36 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 34,4; АСТ 27,9.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 18:14 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Сообщения: 5026
Откуда: Отсюда, из Минска
Благодарил (а): 421 раз.
Поблагодарили: 754 раз.
Вот нас всех и пошлют на... в Египет лечиться. А сверху пару цидулек замастырят с категорическим запрещением применения и ввоза без регистрации. В заботе о нас. Надо ссылок добавить. В конце. Пусть читают, что в мире делается, хоть к реальности прикоснутся.

_________________
Вся жизнь впереди
С1в, с 2011года,. 67лет.
85кГ/167см. Начало 12.05.15.
3600000МЕ/мл
SODAC+MPIVIROPAK
25.05.15-"не обнаружено".
5.08.2015- процесс завершён.
5.05.2017- 61 неделя.
25.08.17-96 недель


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 18:19 
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 мар 2014, 18:04
Сообщения: 3524
Откуда: Минск
Благодарил (а): 131 раз.
Поблагодарили: 1072 раз.
Семён писал(а):
Вот нас всех и пошлют на... в Египет лечиться. А сверху пару цидулек замастырят с категорическим запрещением применения и ввоза без регистрации. В заботе о нас. Надо ссылок добавить. В конце. Пусть читают, что в мире делается, хоть к реальности прикоснутся.


Не пошлют, если не хотят вывоза валюты из страны, как минимум.

_________________
ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!
===========
Меня зовут Люда :hi:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 18:26 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 янв 2015, 18:52
Сообщения: 20
Благодарил (а): 32 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
One_Man писал(а):
Проект обращения в Минздрав:

Просим рассмотреть вопрос закупки либо производства препаратов для лечения гепатита с применением беинтерфероновых схем лечения с помощью ингибиторов протеазы.

Выпуск ингибиторов протеазы уже налажен во множестве стран мира. Разработаны и апробированы протоколы, которые показывают результат, значительно превосходящий используемый в Республике Беларусь метод лечения гепатита интерферонами.
Не имея возможности получить квалифицированной помощи в нашем государстве, некоторые пациенты уже приобретают препараты нового поколения за рубежом (Египет) и начинают их использовать на свой страх и риск, поскольку в наших медучреждениях им отказывают в наблюдении по причине отсутствия утвержденных протоколов.

В настоящее время Египет и Индия производят один из ингибиторов - Софосбувир (Sofosbuvir). Это ингибитор вирусной РНК-полимеразы NS5B, который подавляет репликацию (размножение) вируса гепатита С, В Египте он реализуется под торговой маркой Viropak. На сайтах Минздрава Египта и Индии имеется информация о начале выпуска симепревира - ингибитора протеазы вируса гепатита С NS3/4A , который в комплексе с первым делает лечение более эффективным, а также о комплексном препарате Harvoni, сочетающем оба ингибитора.

В связи в вышеизложенным, убедительно просим изучить возможности египетских и индийских производителей медпрепаратов и незамедлительно приступить к разработке протоколов по использованию современных методов лечения гепатита в Республике Беларусь ингибиторами протеазы с одновременной их закупкой либо с организацией собственного производства.


отлично написано! я бы еще добавила про то, какие выгоды есть в случае если беларусь начнет выпускать или закупать третий компонент.

_________________
Генотип 3. Предполагаемое время ПВТ - апрель 2014. Жду Альгерон.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 18:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 янв 2015, 22:23
Сообщения: 263
Благодарил (а): 68 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
One_Man писал(а):
Проект обращения в Минздрав:
Не имея возможности получить квалифицированной помощи в нашем государстве, некоторые пациенты уже приобретают препараты нового поколения за рубежом (Египет) и начинают их использовать на свой страх и риск, поскольку в наших медучреждениях им отказывают в наблюдении по причине отсутствия утвержденных протоколов.

Не стоит делать упор на страну производства Египет и Индию. Надо делать упор на официальное название лекарственного средства Sofosbuvir и его успешное применение во многих развитых странах мира. Индию и Египет надо приводить как пример стран с невысоким уровнем дохода, в которых оперативно прошло изготовление, испытание и выпуск аналогичных препаратов.

One_Man писал(а):
В настоящее время Египет и Индия производят один из ингибиторов - Софосбувир (Sofosbuvir). Это ингибитор вирусной РНК-полимеразы NS5B, который подавляет репликацию (размножение) вируса гепатита С, В Египте он реализуется под торговой маркой Viropak. На сайтах Минздрава Египта и Индии имеется информация о начале выпуска симепревира - ингибитора протеазы вируса гепатита С NS3/4A , который в комплексе с первым делает лечение более эффективным, а также о комплексном препарате Harvoni, сочетающем оба ингибитора.

Не называйте название Viropack. Никогда в РБ не получат право на ввоз Виропака. Нам важнее по совальди - как запатентованному названию софосбувира добиться регистрации и включения в программу лечения. Как и по остальным:семепревир, харвони, даклатасвир.

One_Man писал(а):
В связи в вышеизложенным, убедительно просим изучить возможности египетских и индийских производителей медпрепаратов .

Изучить условия - позволившие египетским и индийским государствам оперативно наладить выпуск и провести испытания современных препаратов для лечения .....

_________________
41год,ГЕПС-1 C/T
ПВТ 06.02.15 Альгерон120+Рибаверин-СЗ+Софосбувир(Viropack с 7-й нед)
перед ПВТ(3 455 500 МЕ/мл), 7(332 645 МЕ/мл),
8(после 1 нед с софом),11, 18 финиш - (-)
05.12.15 - УВО 24 (-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 19:17 
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 мар 2014, 18:04
Сообщения: 3524
Откуда: Минск
Благодарил (а): 131 раз.
Поблагодарили: 1072 раз.
Vasily писал(а):

Не называйте название Viropack. Никогда в РБ не получат право на ввоз Виропака. Нам важнее по совальди - как запатентованному названию софосбувира добиться регистрации и включения в программу лечения. Как и по остальным:семепревир, харвони, даклатасвир.




Никогда в жизни не сделают такую программу лечения. Чем ждать милости от нашего государства, проще привести препараты по нормальной цене в аптеки. Учитывая, что Боцепревир стоит 35 миллионов за баночку, народ уже 350 уе найдет на Соф. А этих программ можно 100 лет ждать.
Если тут будет зареган гилеадовский софосбувир, то привести на рынок генерики, а тем более выпустить свой будет нереально. Начнутся суды.
Я предлагаю предлагать закупать или наладить совместное производство. Но лучше закупать. Это быстрее.

_________________
ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!
===========
Меня зовут Люда :hi:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 19:30 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Сообщения: 2227
Благодарил (а): 246 раз.
Поблагодарили: 317 раз.
Urum писал(а):

Никогда в жизни не сделают такую программу лечения. Чем ждать милости от нашего государства, проще привести препараты по нормальной цене в аптеки. Учитывая, что Боцепревир стоит 35 миллионов за баночку, народ уже 350 уе найдет на Соф. А этих программ можно 100 лет ждать.
Если тут будет зареган гилеадовский софосбувир, то привести на рынок генерики, а тем более выпустить свой будет нереально. Начнутся суды.
Я предлагаю предлагать закупать или наладить совместное производство. Но лучше закупать. Это быстрее.


в советские времена был такой анекдот:
"вызвали Рабиновича в КГБ и спрашивают:
Вы признаете, что вчера в 17-37 в трамвае №8 в беседе с гражданином Пупкиным произнесли фразу "партия думает жопой"?
-Да, но я имел в виду республиканскую партию США...
-Не выворачивайтесь, Рабинович!. Жопой думает только наша партия!"

Так вот если бы наш Минздрав думал чем надо, а не так, как наша партия, то им и писать не надо было. Конечно, было бы идеально, если бы они сейчас разработали протокол и закупили дженерики, а параллельно налаживали бы производство, если сочтут нужным, но это уже будет не наша партия.
Мне кажется, что детали письма не суть важны - главное подтолкнуть их к рассмотрению вопроса. И чем скорее, тем больше шансов у нас побороть вирус быстрее, чем он нас.

_________________
генотип 1 фиброз F2 возраст 63
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 28.04.17. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 27.07. 17
36 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 34,4; АСТ 27,9.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 20:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 янв 2015, 22:23
Сообщения: 263
Благодарил (а): 68 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Urum писал(а):
Никогда в жизни не сделают такую программу лечения. Чем ждать милости от нашего государства, проще привести препараты по нормальной цене в аптеки. Учитывая, что Боцепревир стоит 35 миллионов за баночку, народ уже 350 уе найдет на Соф. А этих программ можно 100 лет ждать.
Если тут будет зареган гилеадовский софосбувир, то привести на рынок генерики, а тем более выпустить свой будет нереально. Начнутся суды.
Я предлагаю предлагать закупать или наладить совместное производство. Но лучше закупать. Это быстрее.

1. Чтобы закупать - надо повести КИ и зарегистрировать препарат. Если Гелеад в этом может быть заинтересован, то изготовители егисофа в это не сунутся. Это в Египте они могут немного хозяйствовать. А здесь Гелеад им секир-башка сделает. Здесь не Египет, где действует соглашение с Гелеад (по 91 странам).
2. Если здесь не зарегистрируют Софосбувир хотя бы в виде оргигинала Совальди - то никто из врачей официально не возьмется за лечение софом, и программ лечения не изменят. Если же будет зарегистрирован софосбувир, и утверждены программы лечения - то можем оффициально лечится по этим программам и получать рецепты на софосбувир. А где мы и в каком виде купим софосбувир, будет это совальди или виропак - это уже наше право выбора. Если государство не пойдет нам на встречу в дешевом софе, даже если надо купим б\у шные коробки из под совальди, и будем обмениваться - если придется нашим врачам "вешать лапшу" что вместо совальди лечимся виропаком. Ведь по анализам никто докажет что вместо совальди вы применяли егисоф. А отказать в помощи и снять с терапии и наблюдения уже не смогут.
3. По поводу регистрации - посмотрите на Альгерон, и Пегасис и Пегинтрон. Регистрация западных лекарств не помешала зарегистрировать альгерон и оффициально приступить к его применению. Затяжки были, судов не было. А без регистрации ни в одну аптеку, ни одна фирма ничего дешевого не завезет. И по прежнему мы будем сосать палец, и ходить под богом в своем неофициальном лечении.
4. Пресловутый приказ в Египте, о котором сейчас шумиха и непонятки, наверняка инициирован Гелеад, потому что пошло распространение за пределы Египта бешеными темпами. Зачем давать факты для претензий Гелеад на официальном уровне.

Ребята, нельзя в лоб идти в наш Минздрав. Надо иметь хитрость и иметь за пазухой джокера в игре против них. ;)

_________________
41год,ГЕПС-1 C/T
ПВТ 06.02.15 Альгерон120+Рибаверин-СЗ+Софосбувир(Viropack с 7-й нед)
перед ПВТ(3 455 500 МЕ/мл), 7(332 645 МЕ/мл),
8(после 1 нед с софом),11, 18 финиш - (-)
05.12.15 - УВО 24 (-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 20:36 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Сообщения: 2227
Благодарил (а): 246 раз.
Поблагодарили: 317 раз.
Vasily писал(а):
1. Чтобы закупать - надо повести КИ и зарегистрировать препарат. Если Гелеад в этом может быть заинтересован, то изготовители егисофа в это не сунутся. Это в Египте они могут немного хозяйствовать. А здесь Гелеад им секир-башка сделает. Здесь не Египет, где действует соглашение с Гелеад (по 91 странам).
2. Если здесь не зарегистрируют Софосбувир хотя бы в виде оргигинала Совальди - то никто из врачей официально не возьмется за лечение софом, и программ лечения не изменят. Если же будет зарегистрирован софосбувир, и утверждены программы лечения - то можем оффициально лечится по этим программам и получать рецепты на софосбувир. А где мы и в каком виде купим софосбувир, будет это совальди или виропак - это уже наше право выбора. Если государство не пойдет нам на встречу в дешевом софе, даже если надо купим б\у шные коробки из под совальди, и будем обмениваться - если придется нашим врачам "вешать лапшу" что вместо совальди лечимся виропаком. Ведь по анализам никто докажет что вместо совальди вы применяли егисоф. А отказать в помощи и снять с терапии и наблюдения уже не смогут.
3. По поводу регистрации - посмотрите на Альгерон, и Пегасис и Пегинтрон. Регистрация западных лекарств не помешала зарегистрировать альгерон и оффициально приступить к его применению. Затяжки были, судов не было. А без регистрации ни в одну аптеку, ни одна фирма ничего дешевого не завезет. И по прежнему мы будем сосать палец, и ходить под богом в своем неофициальном лечении.
4. Пресловутый приказ в Египте, о котором сейчас шумиха и непонятки, наверняка инициирован Гелеад, потому что пошло распространение за пределы Египта бешеными темпами. Зачем давать факты для претензий Гелеад на официальном уровне.

Ребята, нельзя в лоб идти в наш Минздрав. Надо иметь хитрость и иметь за пазухой джокера в игре против них. ;)


Мне кажется, что все наши аргументы и доводы никого в Минздраве не интересуют. У них есть свои работники, которые должны получить какой-то толчок - по своей инициативе никто ничего не предпринимает. Толчком может послужить либо команда сверху, либо инициатива "народных масс" в лице нашей организации. На мой взгляд, совершенно неважно, напишем мы им про виропак или не напишем, назовем соф другим именем или не назовем - все равно они будут сами изучать вопрос. Основная цель обращения - просьба заняться ингибиторами. Что бы мы их не просили делать - это пустые звуки, они все равно все будут делать по -своему. Так что если хотите - вносите изменения и дополнения, я не против, но чем короче будет письмо, тем меньше будет у него противников - длинные письма никто не читает и в детали не вникает. Можно было обойтись вообще одной строкой - "займитесь, наконец, ингибиторами! Уже все недоразвитые страны их производят, одни мы, как всегда, в ж...!!"

_________________
генотип 1 фиброз F2 возраст 63
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 28.04.17. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 27.07. 17
36 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 34,4; АСТ 27,9.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 23 мар 2015, 20:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 07 июл 2014, 16:00
Сообщения: 670
Благодарил (а): 39 раз.
Поблагодарили: 31 раз.
Vasily писал(а):
Urum писал(а):
Никогда в жизни не сделают такую программу лечения. Чем ждать милости от нашего государства, проще привести препараты по нормальной цене в аптеки.
Ребята, нельзя в лоб идти в наш Минздрав. Надо иметь хитрость и иметь за пазухой джокера в игре против них. ;)

Совершенно верно! Получим только запрет за ввоз! Сто пудово! В нашем государстве все делается через жопу.

_________________
ГепС 2001г., ген.1b . IL28B-С/Т. Эласто - F1 Metavir (09.2014 инф-ка). Вирус. нагрузка - 2500000 коп/мл. (10.2014 инф-ка). Эласто - F0 ARFI (07.2015 Диагн. Цобкало).
Наивная (ПВТ не проходила).
планируется ПВТ Хепцинат-LP


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 86 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 9  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Рейтинг@Mail.ru