Беларусь без гепатита

Белорусский гепатит - форум

Форум для людей, столкнувшихся с гепатитом.
Зарегистрироваться

Вылечились:

178    

Текущее время: 18 окт 2018, 10:20

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Правила форума


Здравствуйте,друзья!!!
Наше пациентское объединение СПОО Вместе против гепатита,многие форумчане,не раз оказывали материальную помощь людям нуждающимся в лечении,но не имеющим на данный момент материальных возможностей...Все происходило разрозненно...
В настоящий момент принято решение открыть ветку на форуме с таким предназначением.
Главным финансистом,координатором назначена Мамочка,все организационные вопросы решать с ней.
Когда начинал писать,то думал,что нужно затронуть много тем,попробовать к чему то призвать,достучаться...В процессе понял,что для того ,чтобы помогать нужно разрешить две диллемы :желание это делать и возможность...В ДУШУ всем не заглянешь,поэтому каждый волен поступать как захочет,все участие сугубо добровольное.Лично не буду и не позволю никому осуждать кого то за равнодушие....
Мы все знаем,что такое Гепатит не по наслышке,мы обязаны для начала помочь самим себе,но если в процессе всего этого появится желание и возможность еще кому- то оказать помощь,то буду благодарен...
Все знаете,что у нас есть форумчанка Флая(ник)...У нее возврат после предыдущей терапии Альгерон,Соф,рибы...После обсуждения между старожилами нашего форума,было принято решение помочь ей...
Предположительная схема Соф,Дак,рибы 24 недели.Если появится возможность добавить Асун,то возможно схему сократим.Все в курсе цен и премерно представляют сколько на все надо.Лекарства постараемся купить без переплат из первых рук...
Нет никакой установленной суммы для помощи...Тут каждая копейка во благо...Я знаю,что многие уже начали помогать(Мамочка написала),попрошу всех отписаться в этой теме.
Поехали...



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 11 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 13 апр 2018, 11:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 апр 2018, 11:19
Сообщения: 5
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Ребенку установили причину поражения печени аутоиммунный гепатит. Может кто-нибудь сталкивался с ним? На сколько он точно определяется? По каким показателям, анализам? Может ли быть ошибочным этот диагноз?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 13 апр 2018, 18:16 
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Сообщения: 2436
Благодарил (а): 666 раз.
Поблагодарили: 873 раз.
elena1986 писал(а):
Ребенку установили причину поражения печени аутоиммунный гепатит. Может кто-нибудь сталкивался с ним? На сколько он точно определяется? По каким показателям, анализам? Может ли быть ошибочным этот диагноз?

Здравствуйте!!!
Сложная тема и на нашем форуме врядли есть специалисты...
Я смотрю и новые гуру... обошли ее стороной.
Напишу,что знаю я ...При любом установленном диагнозе всегда есть риск ошибочной постановки.
Обычно такой диагноз ставится после сдачи анализов на маркеры аутоиммунных заболеваний.Превышение нормы первый сигнал о их наличичии.Плюс превышение(обычно) уровня иммуноглобулинов.
Лечение достаточно сложное .Стандартный препарат-преднизолон или другие стероиды.
Схема подбирается индивидуально и обычно направленна на поддержание организма.О полном излечении тут говорить не приходится.
Хотя при Типе 1 у 20% наблюдается устойчивая ремиссия.При правильно подобранной терапии...
Я бы вам рекомендовал с этой проблемой обратиться в Балтас Центр г Минск..
Думаю,что там можно поискать специалистов в этом направлении...
Очень надеюсь на то,что у вас все получится....
Если найдете доктора,но не будет получаться выйти с ним на контакт.Пишите.
Постараемся от лица нашего объеденения связаться с Минздравом.
В свою очередь обещаю вам ,что подумаю как вам еще помочь..

_________________
2014г.-трансплантация печени,Ген-1,Ф-2.
3 ПВТ-ЕгиСоф,КитДак,Копегус1200,начало 15.04.15г.РНК количество 67млн.М.Е.-старт
6нед.-не обнаружено(чувств.30 м.е.)
19.06.15г-Соф,Сим,Дак.
15.08.15г-Соф,Дак.
УВО 100 недель
Будем жить!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 13 апр 2018, 21:12 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 08 янв 2018, 21:46
Сообщения: 1579
Откуда: Мiнск
Благодарил (а): 220 раз.
Поблагодарили: 378 раз.
elena1986,
Тоже не в теме, читал только, что для окончательного установления такого диагноза после сдачи всех анализов нужна биопсия. Не знаю, правда, делают ли ее детям (вашему лет десять, наверное?). И что для терапии нужен длительный прием препаратов, подавляющих аутоимунные реакции.
В каком городе Вы живете и в каком медучреждении поставили диагноз? По сути такого заболевания форум не поможет, а вот с толковым врачом - вполне возможно.

_________________
HCV 1b, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12
История http://forum.by-hepatit.net/viewtopic.php?f=38&t=2665


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 апр 2018, 10:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 апр 2018, 11:19
Сообщения: 5
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спасибо что откликнулись. Ребенку 8 лет. Диагноз поставили в детской инфекционной больнице Минск, но не сразу. Лежали в детской онкологии в Боровлянах. В центре детской хирургии сделали биопсию печени в феврале, по результату постинфантильный гигантоклеточный гепатит с исходом в микронодулярный цирроз. в хирургию ложили с синдромом портальной гипертензии.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 апр 2018, 11:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 апр 2018, 11:19
Сообщения: 5
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Хотела записаться на консультацию в Балтас центр к Данилову, но сказали детей не берут у них.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 апр 2018, 11:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 апр 2018, 11:19
Сообщения: 5
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
На данный момент ребенку проводят терапию гормонами, дозировку снижают постепенно, результат есть АЛТ АСТ снизились. Есть свободная жидкость в брюшной полости.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 апр 2018, 13:19 
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Сообщения: 2436
Благодарил (а): 666 раз.
Поблагодарили: 873 раз.
elena1986 писал(а):
На данный момент ребенку проводят терапию гормонами, дозировку снижают постепенно, результат есть АЛТ АСТ снизились. Есть свободная жидкость в брюшной полости.

В 9 й больнице на Семашко есть центр трансплантации.
Имеет смысл максимально раньше показаться там и стать на учет.
Не затягивайте...Можете взять направление,по месту где наблюдаетесь...

Дима,открой,пожалуйста личку для Елены..

_________________
2014г.-трансплантация печени,Ген-1,Ф-2.
3 ПВТ-ЕгиСоф,КитДак,Копегус1200,начало 15.04.15г.РНК количество 67млн.М.Е.-старт
6нед.-не обнаружено(чувств.30 м.е.)
19.06.15г-Соф,Сим,Дак.
15.08.15г-Соф,Дак.
УВО 100 недель
Будем жить!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 апр 2018, 16:47 
Не в сети
Администратор

Зарегистрирован: 08 май 2013, 13:52
Сообщения: 478
Откуда: Минск
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 209 раз.
Да уже.
elena1986 Понимаю, что не легко, держите нас в курсе.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 14 апр 2018, 18:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 апр 2018, 11:19
Сообщения: 5
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Мы уже были два раза на консультации у трансплантологов. Дали рекомендации. Скоро должны опять отправить на консультацию с новыми анализами и динамикой от приема гормонов.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Аутоиммунный гепатит у ребенка
Непрочитанное сообщениеДобавлено: 24 май 2018, 15:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 май 2018, 15:07
Сообщения: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
elena1986 писал(а):
Ребенку установили причину поражения печени аутоиммунный гепатит. Может кто-нибудь сталкивался с ним? На сколько он точно определяется? По каким показателям, анализам? Может ли быть ошибочным этот диагноз?



Елена, моей дочке поставили этот диагноз в минской инфекционной больнице осенью (ей было 8 лет, сейчас 9 лет), у нее есть еще аутоиммунный тиреоидит. Давайте общаться, потому что я только мам англичанок нашла с таким диагнозом у дочек, да и целый британский форум, который вселяет веру в лучшее.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 11 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Рейтинг@Mail.ru