Обреченность.....

Информация и обсуждения по вопросам гепатита Б.

Модераторы: valera, mamo4ka

Сообщение
Автор
Sakura28
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 фев 2018, 17:49
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 17 раз

Обреченность.....

#1 Непрочитанное сообщение Sakura28 » 12 фев 2018, 18:45

Плачу.... Жизнь остановилась... все мечты и надежды рухнули... У моего мужа обнаружили гепатит В (хронический).
Руки опускаются и совсем не представляю, что делать дальше...
Началось все с того, что недели две назад начал болеть желудок... Обратились к врачу, направили на анализы, УЗИ и ФГДС. Результаты УЗИ нас порадовали, все было в норме, результаты ФГДС - не очень. Нашли язву. А потом все как во сне. Результаты биохимии были плохие. АЛТ-148, АСТ-67, биллирубин - 18,8, затем были еще анализы и вот.... приговор.... анализ на HBsAg - положительный....
Сейчас пишу это сообщение, а у самой слезы катятся из глаз.... Как взять себя в руки? Где найти хотя бы маленькую соломинку, за которую можно было бы ухватиться?....Помогите, поддержите советом....

Sakura28
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 фев 2018, 17:49
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 17 раз

Re: Обреченность.....

#2 Непрочитанное сообщение Sakura28 » 12 фев 2018, 18:56

В настоящее время сдаем анализы, ответы еще не все пришли. Я и сын тоже сдали анализы. Муж посетил гастроэнтеролога (назначили лечение против язвы). Были уже в БалтасЦентре на консультации у Данилова. Очень хотели от него услышать хоть что-то обнадеживающее, но.... только факты.... Прошли фиброскан. Определил степень фиброза F2/F3! Почему на УЗИ абсолютно все было в норме? Дал направление еще на другие анализы, муж все сдал, ждем результат.
Ребята, как жить дальше? На что надеяться? Или это уже обреченность? Перечитала все статьи на этом форуме, порадовалась за Rodona? погоревала с другими участниками форума и вот сейчас сама села за компьютер. Очень нужна поддержка. Не знаю, как взять себя в руки и настроиться на жизнь? Как обезопасить ребенка и окружающих? Как сказать родственникам? Мы с ними не живем, хотя обслуживаемся в поликлинике по месту прописки. Куда они сообщают сведения? В какую санстанцию? Оттуда звонят по указанному телефону? И самое главное, что с лечением? Прием лекарств- это пожизненный? И будет ли достигнут результат?
Пока вопросов больше, чем ответов..... Очень трудно.....

oleg_73
Сообщения: 282
Зарегистрирован: 15 мар 2017, 20:21
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 93 раза

Re: Обреченность.....

#3 Непрочитанное сообщение oleg_73 » 12 фев 2018, 19:09

Sakura28,
Вот мыло да мочало, начинай сначала!!!
Только недавно все ваши вопросы мы обсудили в похожей теме. Ее автор Katrin-beda2016gore, и выяснили что никакого горя, тем более беды нет!
Честно, нет никакого желания опять по десятому разу все писать.
Почитайте Катину тему от начала до конца и успокойтесь! Будут вопросы, задавайте!
Ссылка на Катину тему будет в следующем посте.
Последний раз редактировалось oleg_73 12 фев 2018, 19:16, всего редактировалось 1 раз.

oleg_73
Сообщения: 282
Зарегистрирован: 15 мар 2017, 20:21
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 93 раза

Re: Обреченность.....

#4 Непрочитанное сообщение oleg_73 » 12 фев 2018, 19:15


Sakura28
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 фев 2018, 17:49
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 17 раз

Re: Обреченность.....

#5 Непрочитанное сообщение Sakura28 » 12 фев 2018, 22:39

Oleg_73, еще и еще раз перечитала Катину тему. Немного отлегло, но вопросов и переживаний очень много. Прочитала и Вашу историю борьбы с вирусом, настроение немного поднялось, успокоилась. 6 лет на постоянных лекарствах.... а дальше что? Врачи говорят, что это пожизненный прием лекарств?

oleg_73
Сообщения: 282
Зарегистрирован: 15 мар 2017, 20:21
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 93 раза

Re: Обреченность.....

#6 Непрочитанное сообщение oleg_73 » 13 фев 2018, 00:27

Пожизненный показан при циррозе.
Но и без него, если уже начата терапия аналогами нуклеозитов/нуклеотидов (в обиходе - нюки), то слезть с нее уже врядли получится. Эти препараты подавляют репликацию вируса, но совсем его не убирают. Поэтому после отмены следует реактивация вируса.
Мне неизвестны случаи, когда кому-либо бы удалось избавиться от вируса полностью (получить сероконверсию HbsAg в Anti-HbsAg) на этих препаратах.
Нет критериев отмены этих препаратов, таких результатов лечения, достигнув которые, можно было бы считать что лечение успешно окончено. Люди обычно бросают из-за экономических соображений или нетерпимости побочных эффектов.
Шанс полностью убить вирус (небольшой) есть на терапии пегилированным интерфероном. Терапия очень дорогая и очень тяжелая, но зато она имеет конец (через 48-52 недели). Ее эффективность крайне мала у HbeAg негативных пациентов, имеющих генотип D гепатита В (не путать с гепатитом D). К сожалению на европейской части постсоветского пространства распространен именно этот генотип.
Если есть деньги и жгучее желание, то можно попытаться погонять вирус интерфероном, но надо быть готовым к тому, что это не поможет и потом все равно придется пересаживаться на нюки чтобы дожить до изобретения «волшебной таблетки».
Мой совет такой: начинайте с энтекавира 0,5 мг. Он наименее токсичный и принимать его можно очень долго. После интерферонов его назначают уже в дозировке 1 мг. Это дороже. Я сижу на нем.
Не в коем случае не применяйте ламивудин (нюк предыдущего поколения), от него вирус мутирует.
Или не начинайте вообще. Есть способы снизить вирусную нагрузку, нормализовать трансаминазы и остановить развитие фиброза и без противовирусной терапии. Если это удастся осуществить, то это самый лучший сценарий.

Важное дополнение:
Все что я написал выше актуально только в том случае, если нет заражения гепатитом D (без гепатита В его не бывает), тогда только интерферон.

katrin-beda2016gore
Сообщения: 161
Зарегистрирован: 16 дек 2016, 14:53
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 11 раз

Re: Обреченность.....

#7 Непрочитанное сообщение katrin-beda2016gore » 13 фев 2018, 19:42

Sakura28, Здравствуйте. Читаю Вас и вижу себя... Точно такая же паника, шок, непонимание как со мной такое произошло. странно, что я крышей не поехала. Еще и беременность (страх за ребенка). У меня было миллион вопросов как жить с этим диагнозом. Спасибо ребятам с форума за их терпение, понимание, поддержку. Они на все мои бредовые вопросы отвечали. Прошло чуть-больше года, свыклась с болезнью, правда не смерилась. Иногда накатывает, но уже не так часто, а через два года может и вспоминать буду только когда анализы здавать. Т.ч. наберитесь терпения, время все расставит по своим местам. Мужу сейчас нужна ваша поддержка- это очень важно! Про лечение: может быть пить таблетки пожизненно и не надо будет, может придумают волшебную таблетку. Я очень в это верю. и очень жду.Про мою болезнь знает только муж и брат, больше я никому не говорила (все просто: я боюсь их реакции). Их отношение ко мне не поменялось, все как и было раньше. Из санстанции мне пока не звонили, слава Богу, надеюсь и не позвонят. Отношение врачей нормальное, когда говорю о болезни, никто не шарахается пока. Единственный врач, который предположил, что я наркоманка или девушка неразборчивая в половых связях- барабанная дробь.... -МОЙ УЧАСТКОВЫЙ ИНФЕКЦИОНИСТ, но его мнение меня не волнует.
HBsAg +;
HBeAg-; антиHBe+;
ДНК HBV(пцр):12.16.-2061 ме/мл;
ДНК HBV(пцр):06.17.-2066 МЕ/мл;
F0-5,3 кРа 25.05.17

oleg_73
Сообщения: 282
Зарегистрирован: 15 мар 2017, 20:21
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 93 раза

Re: Обреченность.....

#8 Непрочитанное сообщение oleg_73 » 13 фев 2018, 19:56

Друзья, вот вам интересная тема с русмедсервера по поводу возможной отмены терапии нюками:
https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=393438
В реальном времени наблюдаем за человеком, которому разрешили с него слезть.
Кто не в теме: easl - тот самый доктор Алхазов Юсиф Мусаевич.

Sakura28
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 фев 2018, 17:49
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 17 раз

Re: Обреченность.....

#9 Непрочитанное сообщение Sakura28 » 13 фев 2018, 23:37

Ребята, спасибо, вы реально поддерживаете. Тяжело оставаться один на один с печальными, я бы даже сказала, порой паническими мыслями. Сдаем анализы, приходят потихоньку ответы. В каких-то значениях уже научилась разбираться....) /улыбка сквозь слезы/. Когда будет все на руках, выложу и буду просить вашего совета. Ну и конечно сразу планируем на повторную консультацию к Данилову.

oleg_73
Сообщения: 282
Зарегистрирован: 15 мар 2017, 20:21
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 93 раза

Re: Обреченность.....

#10 Непрочитанное сообщение oleg_73 » 14 фев 2018, 19:59

Sakura, вот... уже совсем другое дело!!!

Ответить