Моя история гепатита B

Информация и обсуждения по вопросам гепатита Б.

Модераторы: valera, mamo4ka

Сообщение
Автор
alesya1501
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13 ноя 2014, 14:29
Благодарил (а): 79 раз
Поблагодарили: 47 раз

Моя история гепатита B

#1 Непрочитанное сообщение alesya1501 » 04 авг 2015, 11:40

Всем здравствуйте!
Моя история,как и тысячи других,до банальности проста:в декабре 2013 при беременности узнала страшный диагноз-гепатит б!
ничего о нем не зная,пришла сразу к терапевту в поликлинику естественно,там со мной разговор был краток,терапевт мне сказала только,что и с гепатитом рожают здоровых детей,не знаю обрадовало ли меня это в тот момент,наверное,да,потому как я не знала,что за птичка этот гепатит,и с чем его едят,далее мой путь лежал к инфекционисту-там первое,что сделали на основе моих анализов-это поставили на учет,и все,что нужно было делать-это раз в месяц ходить сдавать кровь на биохимию,биохимия была нормальная,поэтому ни таблеток,ни ковырять вирус изнутри никто не стал,так и родила...
Ребеночку сделали прививку в роддоме,не знаю в первые 12 часов,но в 8 утра,когда ее мне принесли якобы на кормление после кесарева дали расписаться за прививку,далее были сделаны прививкки по схеме 0-1-2-12,вот теперь нам 1,1 и я боюсь каждый день за своего ребенка,всматриваюсь в склеры,гляжу на кожу,это у меня как наваждение,а рассказать кроме как мужу больше некому...
инфекциониста спрашивала по поводу ребенка,та сказала,надо ждать 1,5 года,сдать анализы на гепатит в этом возрасте,как бы успокоила,что вряд ли мог геп б ей передаться,но 100% гарантии ведь никто не даст,да и думать,она сказала,надо в первую очередь о себе!
Теперь я в растерянности...
Надо проходить ПВТ:нагрузка в апреле была 32600,в сентябре собираюсь опять на нагрузку сдать,
по результтам биопсии я так поняла фиброз1,т.е.гепатит у меня где-то около 10 лет,по словам инфекционистки,так как незначительно увеличена селезенка,биохимия последний раз при нагрузке 32600 была нормой,вообщем сразу мне инфекционистка(такое длинное слово буду заменять на врач) предложила лечиться укольчиками,у меня таких денег,к сожалению,нет,далее мы сделали анализ "для Еремина" ,там-то и выяснилось,что у меня 2 генотипа сразу,или как это правильно,один,который отвечает на лечение интерфероном,другой,который на это лечение не отвечает,поэтому предложила подождать еще немного и посмотреть нагрузку,к сожалению,она увеличилась в 8 раз,т.е. в начале ноября 2014 была 4000-в конце апреля 2015 стала 32600
В денежном плане у меня ничего не поменялось,хотя врач все еще налегала на интерферон,потом она мне предложила уколы каждый день,кроме выходных,оказалось,что и эти уколы почему-то мне не подходят,поэтому остановились мы на виреаде,она мне предложила на 4 месяца его бесплатно попробовать,так как истекал срок годности(был только до октября),но потом позвонила и сказала,что и в этом нам отказали,так вот мое лечение))))) и закончилось,не начавшись...Осенью планирую опять идти в инфекционку,что-то надо делать,пока отсутствую в городе...Но каждый день волнуюсь за своего ребенка и молюсь богу,чтоб она была ЗДОРОВА!
HBsAg 12/13.
HBeAg-; антиHBe+; генотип вируса A/D
ДНК HBV(пцр):11.14.-4600 ме/мл;04.15.-32640 МЕ/мл;08.15.-15100 ме/мл;05,16.-30994ме/мл

Аватара пользователя
valera
Модератор
Сообщения: 2445
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 659 раз
Поблагодарили: 881 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#2 Непрочитанное сообщение valera » 04 авг 2015, 13:29

Виреад-это пожизненная (практически) терапия...ОН НЕ УБИВАЕТ ВИРУС,прсто глушит до стадии неопределения.
В аптеках РБ зарегистрирован и стоит в районе 100 доларов упаковка на месяц...
Для того чтобы начинать этим препаратом ,нужно всё основательно взвесить.Может лучше не будить зверя...
Приведите вашу биохимию...
2014г.-трансплантация печени,Ген-1,Ф-2.
3 ПВТ-ЕгиСоф,КитДак,Копегус1200,начало 15.04.15г.РНК количество 67млн.М.Е.-старт
6нед.-не обнаружено(чувств.30 м.е.)
19.06.15г-Соф,Сим,Дак.
15.08.15г-Соф,Дак.
УВО 100 недель
Будем жить!!!

alesya1501
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13 ноя 2014, 14:29
Благодарил (а): 79 раз
Поблагодарили: 47 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#3 Непрочитанное сообщение alesya1501 » 04 авг 2015, 13:54

Вы знаете,с тех пор,как сделала биопсию,так и взвешиваю,нужна-не нужна мне ПВТ.Врач настаивает-надо хоть что-то!
А я читала в инете,и сейчас корю себя за то,что не сохранила источник(но помню,что был зарубежный источник-вроде клиника израильская),что при моих показаниях они не рекомендуют пвт...
я в курсе,что виреад на всю оставшуюся жизнь и все вот жду и надеюсь,что найдут все-таки более действенное средство..
Я пока в растерянности,и тем более сейчас я больше волнуюсь за своего ребёнка,нежели чем за себя,и не знаю,как дожить мне до Нового года
HBsAg 12/13.
HBeAg-; антиHBe+; генотип вируса A/D
ДНК HBV(пцр):11.14.-4600 ме/мл;04.15.-32640 МЕ/мл;08.15.-15100 ме/мл;05,16.-30994ме/мл

rodon
Сообщения: 939
Зарегистрирован: 24 ноя 2014, 10:24
Благодарил (а): 227 раз
Поблагодарили: 402 раза

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#4 Непрочитанное сообщение rodon » 04 авг 2015, 14:03

Слишком мало информации. Насколько толковый инфекционист? Следует самому изучить внимательно тему, чтобы не принять ошибочное решение.

Нагрузка в ME или копиях?

Но при фиброзе Ф1 и такой нагрузке я бы не спешил с началом ПВТ.
Создайте тему на русмедсерве и консультируйтесь у Алхазова.
Но по этим данным он консультировать не будет - требуется более подробная информация.

Дополнительно надо знать маркеры гепатита B. Хотя бы HBeAg, HBeAb.
Показатели биохимии крови в динамике (АлАТ, билирубин и т.д.)
Обязательно - суммарные антитела к гепатиту дельта (HDV). Если есть дельта, то рекомендации ниже не подходят.
Пациентам должно быть назначено лечение в случае, если:
- вирусная нагрузка превышает 2000 ME/ml (т.е. приблизительно 10000 коп/ml)
- и/или повышении нормального уровня сывороточной АЛТ
- результаты биопсии печени (или неинвазивных методов оценки, применяемых у HBV-инфицированных пациентов) выявляют по стандартизированной системе оценки METAVIR умеренную, либо выраженную некро-воспалительную активность и/или фиброз (как минимум А2 или F2).
А вообще кроме уколов пегов возможно лечение таблетками - аналоги нуклеотида
Для РБ - это скорее всего будет Виреад. (Если у Вас точно нет коинфекции в виде гепатита Дельта).
Стоимость "Виреада" на месяц на сегодня - 1,4 - 1,5 млн. бел. рублей.
На форумах больных гепатитами считается, что его необходимо будет принимать пожизненно.
Как крайний вариант - если Вы не сможете себе финансово позволить принимать подобные таблетки меньше 3 лет,
то не следует и начинать. Но вообще следует настраиваться на очень длительный прием.
Эффект от приема - снижение до не определяемого уровня вирусной нагрузки. В случае отмены приема возможен резкий рост вирусной нагрузки. Тогда повторный прием придется идти на удвоенных дозах - это все очень упрощенное описание. На форумах все это подробно разжевано.
Заводить детей во время приема таблеток нельзя. Нужен перерыв в приеме около 6 месяцев. А за это время вирусная нагрузка может резко возрасти. Это все индивидуально.
Такая вот дилемма.

В любом случае, лечение не вылечит Вас от гепатита B, но может уменьшить вирусную нагрузку и даст время восстановиться печени. Соответственно нужен грамотный инфекционист . Фиброз Ф1 - это не повод для паники.

Но Вам надо знать результаты анализов и грамотный инфекционист - возможно в Вашем случае лечение не требуется /смотри 3 критерия выше/.
HBV+HDV,с 18.2.16 по 15.6.17-70 укол.альгерона
3 м-ца после ПВТ: HBsAg не обнар.
HBsAg:19.10.15–3244,82,11.05.16-1179,21;28.07-3.77;21.10-1.26;15.05.17-1.20
HDV:29.07.15-1,7*10^5 коп/мл, 30.11.15-1.1х10^4,11.05.16-0,с 28.07.16(-)
F2/F3-26.3.15,F0-12.2.16

rodon
Сообщения: 939
Зарегистрирован: 24 ноя 2014, 10:24
Благодарил (а): 227 раз
Поблагодарили: 402 раза

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#5 Непрочитанное сообщение rodon » 04 авг 2015, 14:11

alesya1501 писал(а):В денежном плане у меня ничего не поменялось,хотя врач все еще налегала на интерферон,потом она мне предложила уколы каждый день,кроме выходных,оказалось,что и эти уколы почему-то мне не подходят,поэтому остановились мы на виреаде,она мне предложила на 4 месяца его бесплатно попробовать
Ежедневные уколы - это короткие интерфероны. Почему не подходят, сильные побочные эффекты?
Если Вы ничего не путаете, то компетенция Вашего врача вызывает сомнения.

Чуть-чуть поколоть интерферон, 4 месяца виреада (для аналогов нуклеотидов это вообще не срок, вы даже можете не заметить снижения вирусной нагрузки) - таким лечение вы только тренируете вирус, делаете его все сильнее и менее воспримчивым к воздействию лекарств, а не боретесь с ним.
HBV+HDV,с 18.2.16 по 15.6.17-70 укол.альгерона
3 м-ца после ПВТ: HBsAg не обнар.
HBsAg:19.10.15–3244,82,11.05.16-1179,21;28.07-3.77;21.10-1.26;15.05.17-1.20
HDV:29.07.15-1,7*10^5 коп/мл, 30.11.15-1.1х10^4,11.05.16-0,с 28.07.16(-)
F2/F3-26.3.15,F0-12.2.16

alesya1501
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13 ноя 2014, 14:29
Благодарил (а): 79 раз
Поблагодарили: 47 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#6 Непрочитанное сообщение alesya1501 » 27 авг 2015, 13:16

rodon писал(а):
alesya1501 писал(а):В денежном плане у меня ничего не поменялось,хотя врач все еще налегала на интерферон,потом она мне предложила уколы каждый день,кроме выходных,оказалось,что и эти уколы почему-то мне не подходят,поэтому остановились мы на виреаде,она мне предложила на 4 месяца его бесплатно попробовать
Ежедневные уколы - это короткие интерфероны. Почему не подходят, сильные побочные эффекты?
Если Вы ничего не путаете, то компетенция Вашего врача вызывает сомнения.

Чуть-чуть поколоть интерферон, 4 месяца виреада (для аналогов нуклеотидов это вообще не срок, вы даже можете не заметить снижения вирусной нагрузки) - таким лечение вы только тренируете вирус, делаете его все сильнее и менее воспримчивым к воздействию лекарств, а не боретесь с ним.

нет,я имела ввиду 4 месяца бесплатно,а далее я сама их покупаю у них(не так выразилась)
по поводу коротких интерферонов-когда пришел ответ из минска по поводу того,что у меня 2 генотипа сразу,она сказала,что лечение интерферонами скорее всего бессмысленно,вот я и подумала,зачем мне тратить такие деньги,если мне это не поможет
HBsAg 12/13.
HBeAg-; антиHBe+; генотип вируса A/D
ДНК HBV(пцр):11.14.-4600 ме/мл;04.15.-32640 МЕ/мл;08.15.-15100 ме/мл;05,16.-30994ме/мл

Аватара пользователя
Neichka
Сообщения: 323
Зарегистрирован: 14 дек 2015, 19:15
Откуда: Г.Минск
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 61 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#7 Непрочитанное сообщение Neichka » 21 дек 2015, 22:40

Не знаю насколько это актуально, но все же отпишусь. Я пришла с ребёнком к инфекционисту в 10 мес, незамедлительно получила направление в детскую инфекционку на анализы и оказывается до этого возраста надо было уже сделать анализ, следующий раз в 1,5 года. Нас привили по обычной схеме 0-1-6, малыш здоров, главное чтобы в первые 12 часов была сделана прививка.
Я: HBsAg +, HBeAg -, anti-HBe +, Anti-HDV -, в.н.<100 МЕ/мл, 30 лет.
муж: В+С генотип 3, F0, 32 года, Соф+дак 15 недель, старт 22.02.2016, 07.06.2016 окончание
1д: 1,1*10^5МЕ/мл,Алт 114,Аст 45,тр 133
4н ультра не обн,биох норма

alesya1501
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 13 ноя 2014, 14:29
Благодарил (а): 79 раз
Поблагодарили: 47 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#8 Непрочитанное сообщение alesya1501 » 27 янв 2016, 15:05

Neichka писал(а):Не знаю насколько это актуально, но все же отпишусь. Я пришла с ребёнком к инфекционисту в 10 мес, незамедлительно получила направление в детскую инфекционку на анализы и оказывается до этого возраста надо было уже сделать анализ, следующий раз в 1,5 года. Нас привили по обычной схеме 0-1-6, малыш здоров, главное чтобы в первые 12 часов была сделана прививка.
Спасибо за ответ!Вопрос и тема моя все еще актуальны!не могу написать вам лично ( мне почему-то нельзя отправлять сообщения),и как написать модератору тоже пока не пойму,тем более,что сижу с телефона!
Может,кто посоветует как связаться с администратором,чтобы можно было посылать сообщения,очень нужно спросить совета лично у парочки сидящих на этом форуме!заранее благодарна)
HBsAg 12/13.
HBeAg-; антиHBe+; генотип вируса A/D
ДНК HBV(пцр):11.14.-4600 ме/мл;04.15.-32640 МЕ/мл;08.15.-15100 ме/мл;05,16.-30994ме/мл

Аватара пользователя
mamo4ka
Бывалый
Сообщения: 8953
Зарегистрирован: 20 июн 2015, 00:11
Откуда: г.Гродно
Благодарил (а): 738 раз
Поблагодарили: 2487 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#9 Непрочитанное сообщение mamo4ka » 27 янв 2016, 15:08

alesya1501 писал(а):
Neichka писал(а):Не знаю насколько это актуально, но все же отпишусь. Я пришла с ребёнком к инфекционисту в 10 мес, незамедлительно получила направление в детскую инфекционку на анализы и оказывается до этого возраста надо было уже сделать анализ, следующий раз в 1,5 года. Нас привили по обычной схеме 0-1-6, малыш здоров, главное чтобы в первые 12 часов была сделана прививка.
Спасибо за ответ!Вопрос и тема моя все еще актуальны!не могу написать вам лично ( мне почему-то нельзя отправлять сообщения),и как написать модератору тоже пока не пойму,тем более,что сижу с телефона!
Может,кто посоветует как связаться с администратором,чтобы можно было посылать сообщения,очень нужно спросить совета лично у парочки сидящих на этом форуме!заранее благодарна)
Для отправки личных сообщений в первую очередь необходимо не менее 20 сообщений на форуме. У вас пока только 6, это говорит о том что вы мало общаетесь.
Был Геп С 3 ген. ПВТ 16 недель 05.10.2015-22.01.2016г. Альгерон +виропак + копегус УВО 24 НЕ ОБНАРУЖЕНО!
Циферка в уголке форума 30 моя!

Аватара пользователя
mamo4ka
Бывалый
Сообщения: 8953
Зарегистрирован: 20 июн 2015, 00:11
Откуда: г.Гродно
Благодарил (а): 738 раз
Поблагодарили: 2487 раз

Re: Моя история,или как я каждый день боюсь за ребенка

#10 Непрочитанное сообщение mamo4ka » 27 янв 2016, 15:12

Можно попробовать в темке вашей задать вопрос или в темке человека с которым хотите пообщаться. Если стесняетесь то попросите открыть личку что маловероятно. Пробуйте, пока вы чего то ждете время не стоит на месте и может многое измениться. Общайтесь, форум для этого и создан. Все мы пришли сюда с одной бедой и стали друзьями...
Был Геп С 3 ген. ПВТ 16 недель 05.10.2015-22.01.2016г. Альгерон +виропак + копегус УВО 24 НЕ ОБНАРУЖЕНО!
Циферка в уголке форума 30 моя!

Ответить