Гепатит С и общество

Часто задаваемые вопросы. * FAQ для новичков

Модератор: mamo4ka

Сообщение
Автор
One_Man
Бывалый
Сообщения: 1531
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 342 раза

Re: Гепатит С и общество

#51 Непрочитанное сообщение One_Man » 19 дек 2013, 14:15

valera писал(а):One_Man
Ваше пребывание на форуме,мне кажется ,достигло критической точки....Вам никто не запрещает выссказывать свои точки зрения,но...Хоть немного прислушивайтесь к мнению других...Полемика о активном,неоктивном носительстве вируса и т.д вызывает уже нездоровую агрессию у форумчан.Хватит уже искать чёрного кота в тёмной комнате...У вас нет здесь ни одного единомышленника.
Если вы не сделаете выводы,то мы будем вынуждены поставить вопрос перед администрацией форума,о необходимости вашего пребывания...

Валера, Ваша "нездоровая агрессия" шита белыми нитками, не смешите свои тапочки, Вы перебарщиваете, Вас за это не похвалят. Отстаивание Вами и иже с Вами своей позиции свидетельствует о сильной заинтересованности.
Вы мне напоминаете наперсточников. Один крутит шарик, а другие - как "простые граждане" - стоят в толпе. Они время от времени вступают в игру и что-то выигрывают. Потом опять крутятся в толпе зрителей. Когда же кто-то из посторонних говорит "Граждане, так это ж жулье" - то на него в "справедливом гневе", вызывающем "нездоровую агрессию" набрасываются "простые граждане" и избивают. Бывает, что к ним подключаются совершенно посторонние люди, которым кажется, что обижают хороших людей.
Об активном и нективном гепе. Похоже, что Вы не заметили, что когда появляется новый форумчанин, ему сразу все начинают объяснять порядок подготовки и прохождения ПВТ. Я тоже излагаю новому гепснику свое мнение. Вам и Вашим единомышленникам, а возможно - и сотрудникам, я ничего не пишу и не диктую. Вам не нравится - это понятно. Я бы тоже был недоволен, если бы у меня отбирали кусок хлеба.

Об исключении: Я думаю, что администрация форума читает (по крайней мере, надеюсь на это) и без Вас знает - что делать. До крайности буду благодарен, если Вам удастся меня вообще исключить из гепатитчиков, выплачу вознаграждение в размере стоимости курса лечения.

Заодно отвечу и даме, которая мне тоже указывает на дверь. У инициаторов создания форума своя цель, которая, думаю, все же была связана с достижением доступности лечения для всех (надеюсь, они выскажутся по этому вопросу). Вы по этому поводу высказывались однозначно - Вам на всех насрать (цитирую по памяти, но близко по смыслу), Вы решаете личный вопрос. Никто Вам этого не запрещает и не осуждает. Вы свое мнение высказали, мне оно не интересно, но я его не обсуждаю и не учу Вас: что писать и что говорить. Научитесь и Вы, наконец, не лезть учить тех людей, которые без Вас знают, что им делать.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

Аватара пользователя
valera
Модератор
Сообщения: 1810
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 656 раз
Поблагодарили: 888 раз

Re: Гепатит С и общество

#52 Непрочитанное сообщение valera » 19 дек 2013, 14:56

Ого ,такого я и сам от вас не ожидал...Вы превзошли все мои даже смелые умозаключения...Так смешно,что даже отпадает желание вам что-то доказывать.Теория постоянного заговара фарм.компаний против вас лично,действительно существует... :lol: Все разведки мира охотятся за вашими капиталами...Остерегайтесь,враги не дремлют... :D
Попросил бы вас не комментировать мои посты,потому как в ваших высказываниях вижу нотки неадекватности...
Если у нас не получается вас остановить,то прошу Администрацию форума высказаться...Может они попросят вас перестать вести себя в таком формате.
Участники форума имеют право пожаловаться на действия пользователей, нарушающих Правила, модераторам, после чего последние обязаны разобраться в ситуации и при необходимости применить санкции к нарушителю.
На форуме запрещено неуважительное отношение к участникам обсуждения, высказывания клеветнического характера, и т.д.
Ребята,давайте жить дружно...
2014г.-трансплантация печени,
3 ПВТ-Соф,Сим,Дак-начало 15.04.15г.
6нед.-не обнаружено(чувств.30 м.е.)
УВО 100 недель
Будем жить!!!

Aleksei
Сообщения: 479
Зарегистрирован: 15 май 2013, 21:44
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 493 раза
Контактная информация:

Re: Гепатит С и общество

#53 Непрочитанное сообщение Aleksei » 19 дек 2013, 16:17

Без меня, меня женили (это я про цели) :) .
One_Man,спасибо за ответ в личке, вирус это плохо, здоровья не добавляет, не лечившись приводит к разным последствиям . У меня был знакомый с С+В который умер 31 год, кровотечение в пищеводе . Если человеку плевать на свое вирус, то ему плевать на всех с кем контактирует.
Перестаньте задевать, оскорблять, обвинять .
Кроме негатива, ФОРУМУ от этого лучше не станет.
Шутка с "гинекологом" тоже- не смешно.(

Aleksei
Сообщения: 479
Зарегистрирован: 15 май 2013, 21:44
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 493 раза
Контактная информация:

Re: Гепатит С и общество

#54 Непрочитанное сообщение Aleksei » 19 дек 2013, 16:26

valera писал(а): Ребята,давайте жить дружно...
Поддерживаю!!!

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1531
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 342 раза

Re: Гепатит С и общество

#55 Непрочитанное сообщение One_Man » 19 дек 2013, 16:43

Aleksei писал(а):Без меня, меня женили (это я про цели) :) .
One_Man,спасибо за ответ в личке, вирус это плохо, здоровья не добавляет, не лечившись приводит к разным последствиям . У меня был знакомый с С+В который умер 31 год, кровотечение в пищеводе . Если человеку плевать на свое вирус, то ему плевать на всех с кем контактирует.
Перестаньте задевать, оскорблять, обвинять .
Кроме негатива, ФОРУМУ от этого лучше не станет.
Шутка с "гинекологом" тоже- не смешно.(
Алексей, мы с Вами и Дмитрием неоднократно обсуждали наши цели, когда речь шла об обращениях в какие -то инстанции, о цели создания объединения - и я Вас понял так, как уже написал.
Письмо в личку не посылал, пожалуйста посмотрите внимательно, возможно, что Вы что-то путаете. У меня в отправленных нет ничего в Ваш адрес. Я Вам последний раз писал на ящик 15 ноября по вопросу аппарата.
Никого ни разу не оскорбил. Почитайте, что пишут другие.

Шутка с "гинекологом" - не смешно? Возможно. Я не претендую на роль всеобщего любимца. Не у всех одинаково развито чувство юмора. Мой один знакомый, вроде как умный человек, не воспринимает юмор Жванецкого, другой - Губермана, третий- Довлатова. Я читаю Ваши шутки в разделе юмора - и мне тоже не смешно. Это как на вкус и цвет.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1531
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 342 раза

Re: Гепатит С и общество

#56 Непрочитанное сообщение One_Man » 19 дек 2013, 16:54

Aleksei писал(а):Без меня, меня женили (это я про цели) :) .
One_Man,спасибо за ответ в личке, вирус это плохо, здоровья не добавляет, не лечившись приводит к разным последствиям . У меня был знакомый с С+В который умер 31 год, кровотечение в пищеводе . Если человеку плевать на свое вирус, то ему плевать на всех с кем контактирует.
Перестаньте задевать, оскорблять, обвинять .
Кроме негатива, ФОРУМУ от этого лучше не станет.
Шутка с "гинекологом" тоже- не смешно.(
НО Вы несколько уклончиво написали про назначение форума. Прошу Вас быть более конкретным. Разве здесь только обсуждается тема "как проходить ПВТ"?
Я согласен с предложением жить дружно и первый никого не задевал. Задевали меня, а не я. Мне затыкали рот в самой грубой форме - я отвечал максимально корректно. И я действительно обвинил людей, которые меня задевали, в том, что они ЗАПУГИВАЮТ новых заболевших. Тема СТРАШИЛОК не мной высосана из пальца. Если читаете интернет, то сами видите, что пишут.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

Sovok-59
Сообщения: 367
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Откуда: Челябинск
Поблагодарили: 88 раз

Re: Гепатит С и общество

#57 Непрочитанное сообщение Sovok-59 » 19 дек 2013, 17:06

One_Man
вот отсюда - viewtopic.php?f=14&t=173&start=40#p4337
Я имею в виду, что та работа, о которой Вы написали выше, требует серьезного подхода. Форумы создать можно, спасибо большое их создателям. Школы тоже провести можно - для этого не нужны организации. А вот все остальное прочее, о чем Вы пишете, нельзя делать в перерывах на обед или после работы. Значит - надо бросать работу или привлекать людей, для которых эта деятельность станет профессиональной.

А на какие средства этим людям жить, кормить семью, детей, покупать дорогущие пеги или гепатопротекторы?

Когда я слышу призывы к волонтерству, то мне всегда хочется спросить у призывающих - а Вы тоже работаете бесплатно? Я помню советские времена, когда комсомольские и партийные вожди нас привлекали к общественной работе. При этом сами работали очень даже не бескорыстно.
В науках о менеджменте описываются всяческие варианты мотивации выполнения работы, одним из которых является т.н. "лозунговый" - он приводится в качестве неправильного примера советских времен. Хуже него только и "лозунгово - принудительный" и просто "принудительный". Я пока что вижу "лозунговый".
И что отсюда следует? Вы отказываетесь от волонтерства (то чем я фактически занимаюсь) и что предлагаете в ответ...
привлекать людей, для которых эта деятельность станет профессиональной.
Бюрократическая надстройка?
А на какие средства этим людям жить, кормить семью, детей, покупать дорогущие пеги или гепатопротекторы?

т.е. Вы ищите финансирование для этой надстройки? источника при этом может быть в Ваших условиях только два, либо батька услышит глас вопиющего, либо идти на поклон фарм.фирмам? Или Вы можете предложить третий путь?
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат 13.10.09,
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 - нет), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT, 40 недель после -

girl
Сообщения: 122
Зарегистрирован: 16 ноя 2013, 12:11
Поблагодарили: 10 раз

Re: Гепатит С и общество

#58 Непрочитанное сообщение girl » 19 дек 2013, 17:50

Боюсь влезть в эти жаркие мужские дебаты, чтоб не получить сопогом по е... лицу,но разрешите сказать а то взорвусь!
1. Не забывайте о свободе выбора.
2. Фармацевты конечно завышают стоимость, но это как раз понятно , особенно с точки зрения маркетинга.Говорить об обмане смысла нет, нас обманывают каждый день и везде, например в магазинах где мы покупаем еду непонятного содержания. Наш выбор-на сколько мы готовы быть обманутыми.Не забываем что оплату за лечение своих граждан во многих странах берет на себя государство.
3. Часто человек не может взвесить все за и против лечения, поэтому мнения важны все и разные. Я перед началом терапии особенно тщательно изучала что пишут те кто не лечится. Мне это очень помогло.
4. Время! Не у всех оно есть чтобы откладывать начало лечения или ждать новые лекарства. Но у некоторых времени лечиться тоже может не быть.А жить как-то надо.
Давайте спорить и обсуждать все спокойно и аргументированно. Чтобы помочь всем тем разным людям, что идут за нами, людям с абсолютно не похожими ситуациями.
А в то что можно пробиться за помощью к государству конкретно по гепатиту я не верю.Своих они и без нас подлечат... "Скрипач не нужен"...
гепС3 ;Пегинтрон 80; Ребетол 800.
Терапия закончена.1,6 месяц после терапии-минус

Аватара пользователя
liliya1970
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Откуда: Минск
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 3 раза

Re: Гепатит С и общество

#59 Непрочитанное сообщение liliya1970 » 19 дек 2013, 19:10

One_Man писал(а):

Валера, Ваша "нездоровая агрессия" шита белыми нитками, не смешите свои тапочки, Вы перебарщиваете, Вас за это не похвалят. Отстаивание Вами и иже с Вами своей позиции свидетельствует о сильной заинтересованности.
Вы мне напоминаете наперсточников. Один крутит шарик, а другие - как "простые граждане" - стоят в толпе. Они время от времени вступают в игру и что-то выигрывают. Потом опять крутятся в толпе зрителей. Когда же кто-то из посторонних говорит "Граждане, так это ж жулье" - то на него в "справедливом гневе", вызывающем "нездоровую агрессию" набрасываются "простые граждане" и избивают. Бывает, что к ним подключаются совершенно посторонние люди, которым кажется, что обижают хороших людей.
Об активном и нективном гепе. Похоже, что Вы не заметили, что когда появляется новый форумчанин, ему сразу все начинают объяснять порядок подготовки и прохождения ПВТ. Я тоже излагаю новому гепснику свое мнение. Вам и Вашим единомышленникам, а возможно - и сотрудникам, я ничего не пишу и не диктую. Вам не нравится - это понятно. Я бы тоже был недоволен, если бы у меня отбирали кусок хлеба.

Об исключении: Я думаю, что администрация форума читает (по крайней мере, надеюсь на это) и без Вас знает - что делать. До крайности буду благодарен, если Вам удастся меня вообще исключить из гепатитчиков, выплачу вознаграждение в размере стоимости курса лечения.

Заодно отвечу и даме, которая мне тоже указывает на дверь. У инициаторов создания форума своя цель, которая, думаю, все же была связана с достижением доступности лечения для всех (надеюсь, они выскажутся по этому вопросу). Вы по этому поводу высказывались однозначно - Вам на всех насрать (цитирую по памяти, но близко по смыслу), Вы решаете личный вопрос. Никто Вам этого не запрещает и не осуждает. Вы свое мнение высказали, мне оно не интересно, но я его не обсуждаю и не учу Вас: что писать и что говорить. Научитесь и Вы, наконец, не лезть учить тех людей, которые без Вас знают, что им делать.
One_Man,вы заблуждаетесь,остановитесь. :shock:
Форумчане,давайте будем относиться друг к другу терпимее
хвгс-1 ген,диагностирован 11/2009г. пвт с 28.06.2013г. Пегентрон 100мкг+ребетол1000м.г; вес 64,5кг; в.н.80195МЕ.Неответ.

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1531
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 342 раза

Re: Гепатит С и общество

#60 Непрочитанное сообщение One_Man » 19 дек 2013, 21:51

Sovok-59 писал(а):One_Man
вот отсюда - viewtopic.php?f=14&t=173&start=40#p4337
Я имею в виду, что та работа, о которой Вы написали выше, требует серьезного подхода. Форумы создать можно, спасибо большое их создателям. Школы тоже провести можно - для этого не нужны организации. А вот все остальное прочее, о чем Вы пишете, нельзя делать в перерывах на обед или после работы. Значит - надо бросать работу или привлекать людей, для которых эта деятельность станет профессиональной.

А на какие средства этим людям жить, кормить семью, детей, покупать дорогущие пеги или гепатопротекторы?

Когда я слышу призывы к волонтерству, то мне всегда хочется спросить у призывающих - а Вы тоже работаете бесплатно? Я помню советские времена, когда комсомольские и партийные вожди нас привлекали к общественной работе. При этом сами работали очень даже не бескорыстно.
В науках о менеджменте описываются всяческие варианты мотивации выполнения работы, одним из которых является т.н. "лозунговый" - он приводится в качестве неправильного примера советских времен. Хуже него только и "лозунгово - принудительный" и просто "принудительный". Я пока что вижу "лозунговый".
И что отсюда следует? Вы отказываетесь от волонтерства (то чем я фактически занимаюсь) и что предлагаете в ответ...
привлекать людей, для которых эта деятельность станет профессиональной.
Бюрократическая надстройка?
А на какие средства этим людям жить, кормить семью, детей, покупать дорогущие пеги или гепатопротекторы?

т.е. Вы ищите финансирование для этой надстройки? источника при этом может быть в Ваших условиях только два, либо батька услышит глас вопиющего, либо идти на поклон фарм.фирмам? Или Вы можете предложить третий путь?
Вы путаете. Я обсуждал проблему финансирования и указал инициатору на тупиковость ситуации. И я многократно извинялся перед Дмитрием, поскольку ничего сам предложить не могу, но и его идею регистрации юрлица ПОКА не поддерживаю, потому что не вижу выхода. Я как раз против бюрократической надстройки, мне странно, что это не очевидно.
Больше ничего обсуждать из перечисленного Вами не хочу, мне надоело повторять одно и то же сотни раз. На форуме гепатитчиков я рассчитывал найти единомышленников среди людей, с которыми у меня общая беда. Даже и не одна беда, а две - 1. болезнь и 2. отношение к ней со стороны руководства государством. Вижу, что ошибся и впустую потратил время.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

Ответить

Вернуться в «Ликбез»