Гепатит С и общество

Часто задаваемые вопросы. * FAQ для новичков

Модератор: mamo4ka

Сообщение
Автор
Aleksei
Сообщения: 479
Зарегистрирован: 15 май 2013, 21:44
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 493 раза
Контактная информация:

Re: Гепатит С и общество

#61 Непрочитанное сообщение Aleksei » 19 дек 2013, 21:53

One_Man писал(а): НО Вы несколько уклончиво написали про назначение форума. Прошу Вас быть более конкретным.
Каждый тут видит свое, кто помогает советом, кому нужна поддержка, а кто то просто читает. Мое мнение это первая вверху тема "Белорусское пациентское объединение"
Мало кто знает вас как "chelovek_iz_koridora" (статья http://news.tut.by/health/343769.html, см Коментарии). One_Man не спорте с нами, мы все друзья, лучше предположите свой план на обсуждение. Мы же все тут одной крови :D

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1532
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 343 раза

Re: Гепатит С и общество

#62 Непрочитанное сообщение One_Man » 20 дек 2013, 07:52

Aleksei писал(а):
One_Man писал(а): НО Вы несколько уклончиво написали про назначение форума. Прошу Вас быть более конкретным.
Каждый тут видит свое, кто помогает советом, кому нужна поддержка, а кто то просто читает. Мое мнение это первая вверху тема "Белорусское пациентское объединение"
Мало кто знает вас как "chelovek_iz_koridora" (статья http://news.tut.by/health/343769.html, см Коментарии). One_Man не спорте с нами, мы все друзья, лучше предположите свой план на обсуждение. Мы же все тут одной крови :D

Алексей, у меня была надежда, что мы, больные гепом, сможем объединиться, найти единомышленников в борьбе хотя бы за фиброскан или эластограф, не говоря уже о доступности лечения. Вы вспомнили статью на тут.бае - я тогда четыре дня провел за компом (как на самом обсуждении, так и на большом количестве личных сообщений, которые посыпались сразу, как только началась дискуссия) чтобы максимально привлечь внимание к обсуждению, в надежде, что люди заинтересуются, а может и кто-то из властных структур что-то прочитает. Мог бы, конечно, не писать и не тратить время (за 4 дня заработал бы минимум долларов 200), но надеялся, что будет польза не только для меня лично, но и ДЛЯ ВСЕХ. После этого еще обращался в Минздрав, к поставщикам оборудования и т.д.

Но вижу, что копья ломал и ломаю напрасно. Никакой недоступности лечения нет - люди проходят ПВТ, обсуждают на форуме связанные с этим проблемы - что еще надо? Вы предлагаете изложить свой план. О каком плане Вы спрашиваете, если главная героиня форума, которую Вы защищаете, пишет "мне на остальных насрать", "хочешь бороться - иди на площадь" и т.п.? Поэтому я просто буду читать, что пишется и решать свои проблемы самостоятельно. Спасибо за то, что Вы со мной общались, но на этом предлагаю поставить точку. В дальнейшем больше ничего писать не буду. Всем здоровья и вечного минуса!
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

Aleksei
Сообщения: 479
Зарегистрирован: 15 май 2013, 21:44
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 493 раза
Контактная информация:

Re: Гепатит С и общество

#63 Непрочитанное сообщение Aleksei » 20 дек 2013, 13:53

One_Man писал(а):
Aleksei писал(а):
One_Man писал(а): НО Вы несколько уклончиво написали про назначение форума. Прошу Вас быть более конкретным.
Каждый тут видит свое, кто помогает советом, кому нужна поддержка, а кто то просто читает. Мое мнение это первая вверху тема "Белорусское пациентское объединение"
Мало кто знает вас как "chelovek_iz_koridora" (статья http://news.tut.by/health/343769.html, см Коментарии). One_Man не спорте с нами, мы все друзья, лучше предположите свой план на обсуждение. Мы же все тут одной крови :D

Алексей, у меня была надежда, что мы, больные гепом, сможем объединиться, найти единомышленников в борьбе хотя бы за фиброскан или эластограф, не говоря уже о доступности лечения. Вы вспомнили статью на тут.бае - я тогда четыре дня провел за компом (как на самом обсуждении, так и на большом количестве личных сообщений, которые посыпались сразу, как только началась дискуссия) чтобы максимально привлечь внимание к обсуждению, в надежде, что люди заинтересуются, а может и кто-то из властных структур что-то прочитает. Мог бы, конечно, не писать и не тратить время (за 4 дня заработал бы минимум долларов 200), но надеялся, что будет польза не только для меня лично, но и ДЛЯ ВСЕХ. После этого еще обращался в Минздрав, к поставщикам оборудования и т.д.

Но вижу, что копья ломал и ломаю напрасно. Никакой недоступности лечения нет - люди проходят ПВТ, обсуждают на форуме связанные с этим проблемы - что еще надо? Вы предлагаете изложить свой план. О каком плане Вы спрашиваете, если главная героиня форума, которую Вы защищаете, пишет "мне на остальных насрать", "хочешь бороться - иди на площадь" и т.п.? Поэтому я просто буду читать, что пишется и решать свои проблемы самостоятельно. Спасибо за то, что Вы со мной общались, но на этом предлагаю поставить точку. В дальнейшем больше ничего писать не буду. Всем здоровья и вечного минуса!
Прошу вас ни куда не уходить. Будьте с нами.

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1532
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 343 раза

Re: Гепатит С и общество

#64 Непрочитанное сообщение One_Man » 20 дек 2013, 15:32

Алексей, спасибо за поддержку. Я никуда не ухожу - просто некоторым прекращаю отвечать.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

vidok
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 09 сен 2013, 03:55
Откуда: Минск
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гепатит С и общество

#65 Непрочитанное сообщение vidok » 20 дек 2013, 15:56

One Man, и мне ответьте, пожалуйста в случае чего. Я ведь пришел на этот сайт за советом и за помощью!
ген 1, ИЛ 28 - rs 12979860 –С/С, F3? (13,8 кПа?), УЗИ - норма
2722000 МЕ/мл, 2 нед - 980 МЕ/мл, 3, 6, 10, 14, 19, 25, 37 нед (-)
пегасис 180 + копегус 1200
после ПВТ - 5 нед, 3 мес. (-)

girl
Сообщения: 122
Зарегистрирован: 16 ноя 2013, 12:11
Поблагодарили: 10 раз

Re: Гепатит С и общество

#66 Непрочитанное сообщение girl » 20 дек 2013, 15:59

One_Man писал(а):Алексей, спасибо за поддержку. Я никуда не ухожу
Вот и молодец! Мне ваше мнение и позиция интересны не менее чем остальных. Мы с мужем читаем споры и дебатируем, что очень важно в поисках истины, потом обсуждаем с друзьями и родными, т.е несем информацию в массы.И страсти кипят и посуда бьется, но ведь по другому результатов не добиться.
гепС3 ;Пегинтрон 80; Ребетол 800.
Терапия закончена.1,6 месяц после терапии-минус

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1532
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 343 раза

Re: Гепатит С и общество

#67 Непрочитанное сообщение One_Man » 20 дек 2013, 23:35

vidok писал(а):One Man, и мне ответьте, пожалуйста в случае чего. Я ведь пришел на этот сайт за советом и за помощью!
vidok, спасибо за поддержку. Давайте держаться вместе.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

One_Man
Бывалый
Сообщения: 1532
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Благодарил (а): 258 раз
Поблагодарили: 343 раза

Re: Гепатит С и общество

#68 Непрочитанное сообщение One_Man » 20 дек 2013, 23:37

girl писал(а):
One_Man писал(а):Алексей, спасибо за поддержку. Я никуда не ухожу
Вот и молодец! Мне ваше мнение и позиция интересны не менее чем остальных. Мы с мужем читаем споры и дебатируем, что очень важно в поисках истины, потом обсуждаем с друзьями и родными, т.е несем информацию в массы.И страсти кипят и посуда бьется, но ведь по другому результатов не добиться.
girl, целиком с Вами согласен, спасибо за поддержку.
генотип 1 фиброз F2 возраст 64
MPIVIROPACK+Daclavirocyrl (Египет),
Старт: 02.09.16. нагрузка 653 230
АЛТ 140, АСТ 67.
2,4,8,12 недель - НЕ ОБНАРУЖЕН
Завершение 25.11.16
28.09.18: 96 недель после завершения курса- НЕ ОБНАРУЖЕН.
АЛТ 22,9; АСТ 19,1.

Sovok-59
Сообщения: 367
Зарегистрирован: 15 май 2013, 22:04
Откуда: Челябинск
Поблагодарили: 88 раз

Re: Гепатит С и общество

#69 Непрочитанное сообщение Sovok-59 » 21 дек 2013, 09:45

Наличие форума это самое важное для привлечения внимания больных и их родственников, кроме разговоров нужна фактическая помощь хотя бы на уровне форумчан. Будет ли эта касса взаимопомощи (по нашему образцу) или врачебная поддержка практикующих гепатологов (остановка) - не суть важно, будут кости мясо нарастет.
Может быть потом подтянуться другие (как у нас есть около 20 юристов с болячками) кто поможет в создании организации, пока важно не спешить и не искать шпионов фармфирм :D
Я в принципе Дмитрию об этом говорил с самого начала. Организации без общественной поддержки (форумчан и самого форума) никто помогать не будет.
Заодно многие из врачей будут набираться здесь опыта.
даже в рейтинге http://top100.rambler.ru/navi/?stat=0&p ... rt#1722861
11 место - это уже очень хорошо, значит Все впереди.
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат 13.10.09,
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 - нет), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT, 40 недель после -

vidok
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 09 сен 2013, 03:55
Откуда: Минск
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гепатит С и общество

#70 Непрочитанное сообщение vidok » 21 дек 2013, 12:00

One_Man писал(а):
vidok писал(а):One Man, и мне ответьте, пожалуйста в случае чего. Я ведь пришел на этот сайт за советом и за помощью!
vidok, спасибо за поддержку. Давайте держаться вместе.
Лучше будет, если мы все будем держаться вместе. Не так нас и много здесь.
ген 1, ИЛ 28 - rs 12979860 –С/С, F3? (13,8 кПа?), УЗИ - норма
2722000 МЕ/мл, 2 нед - 980 МЕ/мл, 3, 6, 10, 14, 19, 25, 37 нед (-)
пегасис 180 + копегус 1200
после ПВТ - 5 нед, 3 мес. (-)

Ответить

Вернуться в «Ликбез»